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Hace más de una década, la Fundación Farmaindustria tuvo una idea: crear un espacio para las asociaciones de pacientes, que fuera un lugar de encuentro y visibilidad para ellas y un referente en información. Así nació Somos Pacientes, una plataforma para dar respuesta a las necesidades de los pacientes, de sus familias y de sus cuidadores. Doce años después de su nacimiento como iniciativa, Somos Pacientes se ha reinventado para fortalecer su misión como espacio de encuentro, comunicación y participación en el ámbito de las asociaciones de pacientes. Y quiere seguir evolucionando a través de la comunicación y la participación de las más de 2.000 organizaciones que forman parte de la plataforma.
Más accesible para los pacientes, sencilla, intuitiva y con información de valor y herramientas de utilidad para las organizaciones de pacientes sobre patologías, investigación, tratamientos, ayudas sociales, asuntos laborales o temas jurídicos, el espacio web incorpora herramientas para facilitar el acceso a la información y fomentar la colaboración con las entidades registradas, que disponen de un espacio mucho más completo para darse a conocer e incluir noticias y convocatorias propias. Además, mejora su motor de búsqueda, así como la visibilidad de su Mapa de Asociaciones, ideal para encontrar de una manera más sencilla el nombre, los datos de contacto y la localización de las organizaciones que más puedan interesar a los usuarios de la web.
Desde su creación, Somos Pacientes se ha consolidado como un referente en la comunicación y visibilidad de las asociaciones de pacientes en España, recogiendo necesidades y propuestas de sus entidades usuarias. Ahora, con esta renovación, Somos Pacientes da un paso adelante, poniendo en el centro de su estrategia el empoderamiento de las asociaciones y la mejora de la experiencia para todos sus usuarios.
Su renovación tiene como principal objetivo ofrecer un entorno web más accesible e intuitivo, diseñado para que cualquier usuario pueda navegar sin barreras. Por ello, se ha desarrollado bajo los estándares internacionales de accesibilidad que garantizan una experiencia inclusiva y adaptada a las necesidades de un público diverso.
Además, la nueva interfaz es mucho más sencilla de usar, con un diseño moderno y funcional que permite a las asociaciones gestionar sus contenidos de manera autónoma y eficaz. Esta apuesta por lo intuitivo no solo facilita la interacción entre los usuarios, sino que también refuerza el carácter colaborativo de la plataforma.
Además, Somos Pacientes siempre ha trabajado por dar visibilidad a las iniciativas de las asociaciones, y esta nueva web no es una excepción. Entre las novedades más destacadas se encuentra la posibilidad de que cada organización tenga un espacio personalizado, donde pueda publicar sus noticias, eventos y proyectos. Esto permitirá a las asociaciones difundir su labor de una forma más directa y efectiva, conectando con sus públicos de interés y creando sinergias con otras entidades.
Asimismo, la plataforma ha habilitado un sistema para que los usuarios puedan enviar sugerencias y propuestas, reforzando así su carácter participativo. Somos Pacientes quiere que esta nueva web sea un proyecto vivo, capaz de adaptarse a las necesidades cambiantes de las organizaciones y asociaciones y de los pacientes.
Un lanzamiento en el corazón del movimiento asociativo
Operativa desde el pasado diciembre, su puesta de largo oficial tuvo lugar en la gala de entrega de los X Premios Somos Pacientes, celebrada el 4 de diciembre en Madrid. El encuentro reunió a más de 500 representantes de asociaciones, profesionales sanitarios y otros actores clave del ámbito de la salud, en formato presencial y virtual, y reconoció ocho proyectos relacionados con la salud mental, el Alzheimer, el cáncer y las enfermedades raras, entre otros.
“En España existen 22 millones de pacientes crónicos, de ellos, un millón de pacientes y familiares están asociados en más de 2.000 organizaciones de pacientes y 50 federaciones y confederaciones. Queremos estar ahí para todos ellos y ayudarles a consolidarse como agentes del sistema sociosanitario”, afirma el director general de Farmaindustria y de su Fundación, Juan Yermo.
“El movimiento asociativo ha cambiado. Está más nutrido y mejor organizado. Por eso, también Somos Pacientes se ha transformado para cubrir mejor las necesidades de los pacientes, cuidadores, los familiares y las asociaciones, grandes y pequeñas, y visibilizar e impulsar su actividad. Seguiremos trabajando para hacer que la plataforma Somos Pacientes, y todos los proyectos que de ella se derivan, sean catalizadores de la creciente actividad y responsabilidad que vienen desarrollando las organizaciones de pacientes”, añade Yermo.
