Los tiempos son importantes para los pacientes, y más si tienen que ver con el acceso a nuevos tratamientos que pueden curar su enfermedad o mejorar significativamente su calidad de vida. En este mensaje han insistido en los últimos días representantes de organizaciones de pacientes que ven este deterioro en el acceso a la innovación farmacológica como uno de los principales desafíos que tiene el sistema sanitario tras la pandemia.

“No puedo estar aquí sin recordarles una de las grandes reivindicaciones del movimiento de pacientes: el retraso en el acceso a la innovación. Bien saben ustedes que entre que un fármaco se encuentra disponible comercialmente en otros países europeos y en España hay un decalaje muy significativo, y que este decalaje a veces tiene más que ver con motivos burocráticos que con motivos de fondo”, recordaba Daniel Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en la presentación ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados del informe Mapa de acceso a la innovación, elaborado por nueve entidades.

Pidió hacer un balance entre sostenibilidad, es decir, entre impacto económico en el sistema sanitario, y el valor que aportan los nuevos medicamentos. “Debemos hacer este balance, pero priorizando lo que nosotros llamamos inversiones en salud, que no son exclusivamente gasto, sino que son inversión en salud, con impactos a medio y largo plazo”, aseveró.

Como continuación a la intervención del representante de Fedhemo, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Begoña Barragán, incidió en la importancia de que las asociaciones tengan una participación realmente efectiva en todos los procesos que tienen que ver con la asistencia sanitaria y sus tratamientos, y subrayó la necesidad de estar presentes en el proceso investigador y, en concreto, en el diseño de ensayos clínicos. “Consideramos que podemos aportar mucho desde nuestra propia experiencia”, afirmó Barragán ante los representantes de la Cámara.

Farmaindustria ya ha venido dando pasos adelante para dar respuesta a esta petición de los pacientes y en dos años ha impulsado sendos documentos de recomendaciones para reforzar la participación de pacientes adultos y pediátricos en la investigación de medicamentos.

Un problema acentuado en el caso de los medicamentos huérfanos

El problema del retraso en el acceso a los nuevos medicamentos en España se acentúa en el caso de los medicamentos huérfanos, como subrayó Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en el acto de presentación de la campaña con motivo del Día Mundial y que se celebrará el próximo lunes, 28 de febrero. “Desde Feder constatamos un acceso desigual a los medicamentos: 6 de cada diez fármacos que se aprueban en Europa no logran en España la financiación pública. En estos tres últimos años se han quedado sin financiar más de la mitad de los medicamentos huérfanos aprobados por la EMA”, lamentó.

Carrión añadió a este obstáculo la demora que sufren en su aprobación estos tratamientos: “El tiempo medio de los procesos de financiación es prácticamente de dos años. Esto es mucho tiempo para las personas que conviven con una enfermedad rara; tenemos que ser capaces de reducirlo, ya que mientras las familias esperan el deterioro sigue avanzando”.

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