Isabel Pineros, durante su intervención en el congreso.

La industria farmacéutica, que investiga, desarrolla, produce y comercializa medicamentos con el objetivo de curar enfermedades y mejorar la salud de los ciudadanos, realiza su actividad en torno a los pacientes y, cada vez más, con los pacientes. La participación de éstos en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos se ha reforzado en los últimos años y las compañías farmacéuticas aprecian cada vez más el valor añadido que aportan dichos colectivos a estas actividades. Sin embargo, el papel de los pacientes es aún casi inexistente en el proceso de financiación de los nuevos tratamientos, una parte fundamental en el acceso a la innovación, resaltó la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en el primer Congreso de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, celebrado este pasado viernes.

“Por este motivo, desde Farmaindustria consideramos que ha llegado el momento de revisar los procedimientos e incrementar la participación de los pacientes en este proceso. Los pacientes son expertos activos y debe valorarse su participación dentro del proceso de financiación y fijación de precio, de manera que se asegure que en el análisis de los nuevos medicamentos no se omiten aspectos relevantes que son apreciados de manera muy sensible y específica por estos colectivos”, resaltó.

“Es necesario, por tanto, incorporar su punto de vista a lo largo de todo el proceso de desarrollo clínico de los medicamentos, pero aún debe tener un peso mayor cuando se habla de la valoración de la carga de la patología y lo que supone la incorporación de un nuevo tratamiento, puesto que es el paciente quien sufre la enfermedad, y esto es especialmente sensible en enfermedades crónicas, como las enfermedades inflamatorias intestinales”, recordó.

Para ello, se hace imprescindible, dijo, incrementar la participación de los pacientes en el actual modelo de los informes de posicionamiento terapéutico, donde se determina cuál es el valor añadido de los nuevos medicamentos e informan sobre la posición que el nuevo medicamento ocupa en comparación con otros medicamentos o medidas de salud ya existentes. “Estos procesos se realizan para poner el medicamento a disposición del paciente, pero no con el paciente, ya que en la actualidad solamente se comparten con las organizaciones de pacientes los primeros borradores de los informes de posicionamiento terapéutico”, aseguró.

Es importante que, en este proceso, los pacientes, los clínicos y la industria reciban respuesta motivada de la valoración que se ha realizado de sus comentarios, en un ambiente de participación inclusiva, afirmó. Y añadió que sería relevante que, en el proceso de financiación y fijación de precio, se valore la creación de comités consultivos de expertos clínicos y pacientes para patologías de especial complejidad que sirvan para apoyar en la evaluación terapéutica del medicamento. “Teniendo en cuenta que el eje de las decisiones de financiación de nuevos medicamentos debe ser el paciente, hemos de asegurar su participación en estos procesos”, explicó.

Buenos ejemplos del valor de la investigación

En su intervención en el congreso, Pineros también destacó los grandes avances en investigación que se han producido en los últimos años en las dos principales enfermedades inflamatorias intestinales: enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa: “Si bien todavía no existe una cura para estas patologías, los últimos tratamientos disponibles han logrado reducir la actividad de la enfermedad, minimizar las recaídas, mejorar la calidad de vida y evitar el paso por el quirófano”.

Así, destacó, a los primeros medicamentos antiinflamatorios -que suelen ser la primera medida para el tratamiento de la enfermedad intestinal inflamatoria- y los inmunosupresores, se sumaron después los tratamientos biológicos, aprobados para estas patologías por primera vez en España en 1999. Posteriormente apareció otra familia de medicamentos, los inhibidores de la JAK-quinasa, de la que se han ido autorizando desde el año 2017 diferentes medicamentos. “Estos avances dan idea de cómo se ha investigado y desarrollado muchísimo en este ámbito, logrando que cada vez salgan más y mejores tratamientos que están mejorando la calidad de vida de estos pacientes”, actividad que no debe decaer hasta conseguir la curación de la enfermedad, señaló.