Un encuentro para descubrir y saber más sobre la investigación en enfermedades raras. Ése es el propósito de la Jornada dirigida a pacientes, familiares y representantes de organizaciones de pacientes que se celebrará el próximo 15 de septiembre por la tarde en la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid. El evento está coorganizado por esta institución sanitaria, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmaindustria.

La Jornada, titulada ‘Descubriendo la investigación en las enfermedades raras’ pretende ofrecer a los asistentes una visión completa de todo el proceso investigador en este ámbito, desde la regulación del mismo hasta las distintas posibilidades de participación de los pacientes y sus asociaciones representativas, incluyendo los datos de la actividad investigadora en nuestro país o las herramientas formativas a disposición de pacientes y familiares.

El encuentro, que se celebrará entre las 15.30 y las 18.00 horas del 15 de septiembre, se celebrará en el Hospital Universitario Jiménez Díaz (Madrid) y es de asistencia libre, previo registro. Para conocer los detalles del programa y acceder al boletín de inscripción, pincha en este enlace.