El próximo domingo, 18 de abril, se celebra el XV Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que tiene como objetivo fomentar la participación activa de los ciudadanos en la formulación de políticas europeas relativas a la salud, la responsabilidad social corporativa, la educación y la capacitación a nivel global.

En los últimos años, y más que nunca tras la pandemia, se ha puesto de manifiesto que sin escuchar la voz de los pacientes no se puede avanzar hacia un sistema de salud más útil, eficaz y sostenible. Ellos son la razón de ser de toda la prestación sanitaria y, por supuesto, de la innovación farmacéutica.

El medicamento es una parte esencial de la protección sanitaria, ya que es el responsable del 73% del aumento de la esperanza de vida en las sociedades desarrolladas y primordial para fomentar la salud y la calidad de vida de los pacientes. Es una de las bases de cualquier sistema sanitario moderno y, por tanto, garantizar el acceso de la población a los nuevos tratamientos es crítico. En consonancia, la participación de los pacientes en todo el proceso investigador es crucial para conocer sus necesidades reales y entender qué esperan de los que serán sus tratamientos en un futuro. Ambos objetivos son prioritarios para la industria farmacéutica.

Respecto a esta participación activa en la I+D de los medicamentos, hace apenas un año que se dio un gran paso adelante con la publicación de una guía con recomendaciones concretas para reforzar la participación de los pacientes en todo el proceso investigador, fruto de la colaboración entre compañías farmacéuticas y organizaciones de pacientes.

El documento -dividido en ocho ámbitos de actuación con recomendaciones para las compañías promotoras de los ensayos clínicos, pacientes y autoridades sanitarias- propone reforzar la participación de los pacientes en la identificación de necesidades no cubiertas y definición de prioridades de investigación y en la redacción de los protocolos de los ensayos y los consentimientos informados; la elaboración de materiales para la información y formación de pacientes sobre la I+D de medicamentos, y la divulgación sobre la I+D de medicamentos al paciente y a la sociedad en general.

Las dos principales agrupaciones de pacientes en España, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes, dieron entonces la bienvenida al documento y subrayaron el valor de esta guía. “Este documento se hacía imprescindible -afirmaba la presidenta de la POP, Carina Escobar-. En él hemos volcado aquellos aspectos que consideramos fundamentales para incorporar la visión del paciente, con el objetivo de mejorar los procesos y, por ende, el resultado de esa investigación. En otros ámbitos hace tiempo que se ha incorporado la participación de los usuarios finales de un producto; este documento ayudará a potenciar esa participación en un área de vital importancia para los pacientes como es la investigación”. Del mismo modo, desde el Foro Español de Pacientes, su presidente, Andoni Lorenzo, declaraba que “este documento refleja y visualiza la importancia de la colaboración y participación de los pacientes en la investigación y ensayos clínicos”.

El documento ha supuesto un avance importante, pero aún queda trabajo por hacer. De hecho, actualmente y con el impulso de Farmaindustria, se está trabajando en una adaptación de esta guía para los pacientes pediátricos, cuya participación en el proceso investigador implica una serie de singularidades que deben ser atendidas de forma específica.

Conciliar sostenibilidad financiera y acceso

En el terreno del acceso a los nuevos medicamentos, el desafío es igual de exigente. Disponer de forma ágil de los tratamientos farmacológicos más novedosos y adecuados es una prioridad para los pacientes, que ven en la innovación una esperanza para su futuro. En este sentido, el compromiso de la industria farmacéutica para conciliar el acceso a las nuevas terapias y la sostenibilidad financiera de los sistemas sanitarios es máximo, y viene trabajando con las administraciones sanitarias para hacerlo posible.

Desde hace largo tiempo, industria y Administración cooperan en España a través de una amplia variedad de instrumentos, entre ellos, modelos novedosos de acceso, como los llamados acuerdos de riesgo compartido, sistemas de pago diferido o techos de gasto.

Hay mucho por avanzar en este terreno. Así, medir los resultados en salud de las intervenciones sanitarias para elegir en cada caso la mejor para el paciente y la más eficiente para el sistema es una medida necesaria para impulsar el acceso igualitario a los nuevos tratamientos, con independencia del lugar donde resida el paciente.

Todo esto pasa por incorporar una visión más amplia, que entienda el medicamento como una inversión, y no como un gasto. Estudios internacionales constatan que por cada euro invertido en medicamentos se ahorran entre 2 y 7 en otros servicios sanitarios, como consultas, visitas a Urgencias e ingresos hospitalarios, y a ello se suman ahorros en otros costes sociales, tanto públicos como privados, y aumentos en la productividad laboral que impulsan el crecimiento económico.

Desde esta óptica de inversión, hay que estudiar no sólo el impacto presupuestario a corto plazo de un incremento de recursos para mejorar el acceso a los medicamentos y a otras prestaciones sanitarias, sino el beneficio total que dicho incremento de recursos tendrá para el conjunto de la sociedad y la economía españolas. Y hay que analizar dicho beneficio a corto, medio y largo plazo.

Administración e industria farmacéutica deben seguir colaborando sobre estas bases para asegurar el derecho de los pacientes al mejor acceso posible, es decir, rápido y equitativo, a los nuevos medicamentos.