Los ponentes: Francisco J. Fernández (Farmaindustria), Jesús Ignacio Meco (INDEPF), Ricardo Herranz (HUPH) y Emilio de Benito (El País) / Foto: Hospital Universitario Puerta de Hierro

Farmaindustria ha defendido el creciente esfuerzo investigador en el ámbito de las llamadas enfermedades raras, que implica que en 2015, según datos de la asociación estadounidense Phrma, el 47 por ciento de las aprobaciones de nuevos fármacos correspondieran a tratamientos contra enfermedades poco frecuentes.

En el foro Enfermedades poco frecuentes, un reto para la sociedad, organizado por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes este lunes en el Hospital Puerta de Hierro, en Majadahonda (Madrid), desde Farmaindustria se ha recordado que en el caso de Europa en los últimos 15 años se ha multiplicado por diez la aprobación de medicamentos huérfanos, desde la entrada en vigor del Reglamento Europeo sobre estos fármacos. Así, se ha pasado de 8 aprobaciones antes de ese año a 103 en 2015.

El director de Comunicación de Farmaindustria, Francisco J. Fernández, se ha apoyado en estos datos para reclamar en una mesa sobre el impacto de estas enfermedades en los medios de comunicación una visión más realista del compromiso de la industria en este ámbito, en lo que es hoy un verdadero cambio de paradigma. Fernández ha defendido la necesidad de colaboración de todos, desde las administraciones sanitarias hasta los profesionales, los pacientes y la propia industria para, desde lo ya conseguido, seguir avanzando en la busca de soluciones para estos pacientes.

En el terreno de la comunicación y el reflejo en medios, ha planteado que haría falta “un tipo de información constante, que trascienda los casos aislados; esencialmente divulgativa, incluso pedagógica, alejada de ideologías y de la busca del impacto; es un asunto complejo, que exige un tratamiento informativo honesto y continuado”.