En el momento de cambio que experimenta el sistema sanitario, “la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria y sociosanitaria en su conjunto, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia”. Así lo ha asegurado este martes Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, durante la VII Jornada Somos Pacientes, celebrada en Madrid.

El encuentro, que esta edición lleva por título Nuevos pacientes, nuevas necesidades, ha reunido a representantes de organizaciones de pacientes, Administración sanitaria, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas, que han puesto de manifiesto que, más allá del papel representativo, las organizaciones de pacientes son esenciales como red de apoyo e información a un colectivo.

Arnés destacó en la apertura de la jornada la evolución de la figura del paciente y las nuevas necesidades que tiene. “Ahora -afirmó- la interacción de los pacientes con el profesional sanitario y su participación en el sistema sanitario se ha convertido en crucial”. En este sentido, subrayó que la industria farmacéutica comparte el objetivo común “de sentar a la figura del paciente a la mesa de toma de decisiones del sector sanitario”. “Eso implica -según Arnés- desde la participación en la definición de políticas y en la estrategia asistencial hasta, por supuesto, y clave para la industria farmacéutica, en la investigación y el desarrollo de medicamentos”.

El paciente es lo que da sentido al trabajo de las compañías farmacéuticas, recordó Arnés, “que consiste en buscar y desarrollar nuevos medicamentos que aporten nuevas soluciones para los problemas de salud de las personas”. Y, junto a ello, contribuir a que esos nuevos medicamentos lleguen a las personas que lo necesitan. “Ambas cuestiones –aseguró- son indisolubles, las dos caras de la misma moneda; ambas tienen al paciente como referencia, y ambas constituyen la base del compromiso de la industria farmacéutica”.

Preocupación por el acceso equitativo al medicamento

En este sentido, recordó que los datos sobre la inversión pública en medicamentos avalan el objetivo sobre el que viene trabajando la industria hace tiempo, el de conciliar sostenibilidad y acceso a la innovación. “La innovación no pone en riesgo la sostenibilidad del sistema sanitario hoy ni lo hará en el futuro; al contrario, los medicamentos son esenciales para la eficiencia”, defendió Arnés. A esta realidad se suman además los mecanismos que administraciones y laboratorios vienen aplicando para la incorporación de los medicamentos innovadores, “desde los contratos de riesgo compartido y los techos de gasto hasta el Convenio con el Gobierno, por el que las compañías nos comprometemos a devolver la diferencia si el gasto público en fármacos crece más lo que lo hace el PIB”.

Sin embargo, según el director general de Farmaindustria, aun con esta garantía de control presupuestario, “estamos preocupados porque vemos que los tiempos de acceso a las innovaciones, en algunos casos, son elevados, y que empieza a haber problemas de equidad dentro del país cuando el medicamento ya está comercializado, como denunciaba hace unos días un informe de la Sociedad Española de Oncología Médica”.

Participación real del paciente

En la séptima edición de la jornada Somos Pacientes se ha incidido en la relación de los pacientes con el sistema sanitario. Para abordar esta relación en lo que respecta a los profesionales sanitarios, han intervenido Daniel-Aníbal García de Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y secretario general de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe); Alicia Campos, directora gerente de la Federación Española de Parkinson (FEP); Francisco José Sáez Martínez, responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Javier Quintanar, farmacéutico comunitario en Pedro Muñoz (Ciudad Real) y Elena López Pérez, enfermera del Hospital de Guadarrama (Madrid).

Además, otra de las mesas analizó la intervención de los pacientes en el sistema sanitario, con la participación de Alberto Tomé González, director general de Cuidados, Humanización y Atención al Paciente de Madrid; Rosa Duro Robles, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación de Baleares; Daniel Gallego Zurro, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra la Enfermedades del Riñón (ALCER) y Patricia Arias, responsable de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.

Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne, y Elena Román, paciente con tres riñones y creadora de contenido del ámbito deportivo, moderadas por el periodista Juan Ramón Lucas, director de La brújula, de Onda Cero y secretario general de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, abordaron la importancia de los portavoces en el movimiento de pacientes; mientras que Roberto Saldaña, director gerente de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU); Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity España y asesor legal del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Mieloma (CEMMP) y Raquel Alguacil, asesora de belleza oncológica de la Asociación del Cáncer de Mama en Málaga (ASAMMA) han presentado distintas actividades innovadoras que han puesto en marcha las asociaciones.

La VII Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en Madrid con la asistencia de dos centenares de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

Somos Pacientes es una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.830 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

Humberto Arnés, la ministra de Sanidad, Mª Luisa Carcedo, y el viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid, José María Antón.