Ana de las Heras (Sociedad Española de Reumatología), Victoria Carrazoni (Federación Española de Niños con Cáncer), Martín Sellés (Farmaindustria), Itziar Ceballos (AVIFE), Pedro Carrascal (Esclerosis Múltiple España), Reyes Velayos (Apoyo Positivo), Rosa Elba González (Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange), Eva Carrasco (GEICAM), Serafín Romero (Organización Médica Colegial), Diego Ayuso (Consejo General de Enfermería), Ana López-Casero (Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos) y Humberto Arnés (Farmaindustria).

Cáncer infantil, esclerosis múltiple, VIH-Sida, salud mental, enfermedad reumática y enfermedades raras. En el ámbito de estas seis áreas se desarrollan las iniciativas reconocidas este martes, 11 de diciembre, con los galardones de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, que respaldan el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y a la sociedad en general.

Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundación Farmaindustria a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes. Los finalistas y galardonados en esta edición son sólo un ejemplo de las múltiples iniciativas y actividades de enorme valor e interés puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad a lo largo del último año, de las que más de 140 han sido candidatas a estos premios.

Los ganadores fueron elegidos por un Jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional y representantes del conjunto de agentes del sistema sanitario. Estuvo compuesto por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Estíbaliz Gamboa, responsable del programa Paciente Activo del País Vasco; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Diego Sanjuanbenito, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Blanca Parra, directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Marieta Jiménez, presidenta de Merck; Ángel Fernández, director general de MSD; Francisco Quintanilla, director general de Faes Farma, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como presidente.

Palmarés

De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. EM Forma, de Esclerosis Múltiple España, web que pretende facilitar información contrastada para desmitificar que la actividad física sea perjudicial en esclerosis múltiple, concienciar a los pacientes de la importancia de mantenerse activos, fomentar hábitos saludables que prevengan comorbilidades asociadas al sedentarismo, y favorecer la actividad física adaptada y planificada siempre por profesionales.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Indetectables, de Apoyo Positivo, webserie de ficción, con dos temporadas por el momento, que aborda el VIH, la salud sexual y la diversidad social. Es una serie accesible y apoyada por espacios informativos online para educar en salud sexual y que también sirve para educar en prevención de infecciones de transmisión sexual, sensibilizar sobre la diversidad y crear un formato de campaña educativa 2.0 que perdure en el tiempo.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Padres en las UCIP, de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que, con esta iniciativa, ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Es una demanda por la que llevaban luchando seis años y que en febrero de 2018 se hizo realidad.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. ¿Y si te dijeran que puedes?, de la Asociación Vizcaína de familiares y personas con enfermedad mental (AVIFES), un documental de poco más de una hora de duración, protagonizado por cinco personas con discapacidad por enfermedad mental, que han demostrado ser mucho más que un diagnóstico; personas que decidieron superar su discapacidad, sus miedos y afrontar un reto que simboliza la lucha contra el estigma de la enfermedad mental.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de cerca de 40.000 votantes. Rumbo a la Esperanza, de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange; es un proyecto de cambio de imagen corporativa y renovación de la página web que tiene como objetivos dar a conocer los rasgos físicos de los niños con Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) para la mejora del diagnóstico y reducir la exclusión social de estos niños y sus familias dándoles visibilidad, así como fomentar el compromiso por parte de la sociedad española con las enfermedades raras.

Categoría Sociedad. Hoy sí puedo, de la Sociedad Española de Reumatología, una campaña que surge con el objetivo de animar a las mujeres con enfermedades reumáticas a poder cumplir con su sueño de ser madres y formar una familia.

Los distintos ganadores de la categoría Pacientes han sido premiados con un trofeo conmemorativo y con una cantidad de 3.000 euros. El galardón en la categoría Sociedad se limita al trofeo. En total, Somos Pacientes recibió más de 140 candidaturas en esta edición, que ha generado una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España.

La entrega de la IV edición de estos premios ha cerrado la VI Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado en Madrid con la asistencia de más de 250 personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

Somos Pacientes (www.somospacientes.com) es una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.790 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.