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Cáncer, leucodistrofias, enfermedades raras pediátricas, epilepsia, esclerosis múltiple y diabetes. En el ámbito de estas seis enfermedades se desarrollan las distintas iniciativas reconocidas este martes, 13 de diciembre, con la entrega de la II edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general.
Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundación Farmaindustria a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes. Los finalistas y galardonados en esta edición son sólo un ejemplo de las decenas de iniciativas y actividades de enorme valor e interés puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad a lo largo del último año.
La decisión sobre los ganadores de esta edición la tomó un Jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional. En concreto, el Jurado estuvo compuesto por Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Estíbaliz Gamboa, responsable del programa Paciente Activo del País Vasco y coordinadora del Comité Técnico de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía del MSSSI; Eva Carrasco; directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Elsa González, presidenta de FAPE (Federación de Asociaciones de la Prensa de España); Emilio de Benito, presidente de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud); Rodrigo Gutiérrez, director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha y presidente de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Máximo González-Jurado, presidente del Consejo General de Enfermería; Martín Sellés, presidente de Janssen Cilag; Salvador Pons, director General de Menarini; Tomás Olleros, presidente de Farmasierra; y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como presidente del mismo.
De esta manera, y divididos en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:
Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación.- Esclerosismultipleenlinea.org, de la Fundación Gaem, página web de salud y bienestar 2.0 de libre acceso que ofrece la oportunidad al afectado por Esclerosis Múltiple, así como a sus familiares y personas vinculadas a la patología, de ampliar sus conocimientos acerca de la enfermedad. Además, el portal promueve y fomenta la investigación y el conocimiento de la Esclerosis Múltiple en la sociedad en general y ofrece atención social y asesoramiento a enfermos y familiares.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.- Reto 111 El Rey de los Unos, de Inbolo, un concurso en redes sociales para pacientes con diabetes con más de 400 participantes con el objetivo de conseguir el mayor número de controles de glucosa cuyo resultado fuera 111 mg/dl. sin poner en riesgo la glucemia postpandrial.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente.- Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de D’Genes. El objetivo general del proyecto, realizado en colaboración con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, era mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades raras y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación.- Campaña de sensibilización sobre epilepsia, de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), con los propósito de normalizar la epilepsia y construir una opinión pública real y alejada de falsas ideas y mitos; difundir entre la población el conocimiento de la epilepsia y su problemática; y conseguir que instituciones y medios de comunicación se conviertan en creadores de opinión positivos para el cambio de visión que la sociedad tiene de la enfermedad.
Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de más de 17.900 votantes.- AMiMeToca, de la Asociación Española de Leucodistrofias (ELA), campaña de sensibilización en redes sociales que ha contado con la participación de rostros conocidos para dar a conocer una App de donaciones, destinada a recaudar fondos, con cuya simple descarga se destina el importe de la misma a la Asociación.
Categoría Sociedad.- En el amor y en el cáncer, de la Fundación Más que Ideas, un libro de información y apoyo que aborda la realidad de las parejas de los pacientes con cáncer, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros.
Los distintos ganadores de la categoría Pacientes han sido premiados con un trofeo conmemorativo y con una cantidad de 3.000 euros. El galardón en la categoría Sociedad se limita al trofeo. En total, Somos Pacientes recibió más de 120 candidaturas para concurrir a la segunda edición de estos premios, que han generado una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España.
La entrega de la II edición de estos premios ha puesto el broche final a la celebración de la IV Jornada Somos Pacientes. El evento se ha celebrado en el salón de actos del Colegio de Arquitectos de Madrid, ante un aforo de más de 200 personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas, y bajo la presidencia del secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza.
Somos Pacientes (www.somospacientes.com) es una iniciativa puesta en marcha para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.650 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.
