Isabel Pineros (Farmaindustria), Pau Ricos y Pablo Talavera (UCB Iberia), Elvira Vacas (FEDE), Pedro Gullón (Ministerio de Sanidad), José María Serratosa (SEEP), Rosana Cajal (Jazz Pharmaceuticals), Jaime del Barrio (EY) y Natalia Armstrong (Angellini Pharma).

EpiAlliance, una iniciativa pionera en epilepsia a nivel mundial liderada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), junto a la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), las biofarmacéuticas Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma y Farmaindustria, anunció el martes la implementación en España del Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP).

Este plan es una hoja de ruta de diez años lanzada por la OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo. Aprobado por unanimidad por los 194 Estados miembros en 2022, este plan es un gran hito ya que supone “un enfoque único multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida”.

Este plan de acción mundial sobre la epilepsia es clave, ya que pone el foco en la reducción del estigma, así como en el impacto, la carga del diagnóstico de la epilepsia y el impulso a la investigación y tratamiento de la enfermedad. El objetivo último es mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.

La directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, participó en el anuncio del arranque del proyecto, junto al director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón; la oficial técnico en Salud Mental de la OMS Europe, Ana Tijerino; la presidenta de la FEDE y presidenta en Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE), Elvira Vacas; el vicepresidente de la SEEP, José María Serratosa, y Jaime del Barrio, Senior Advisor del Sector Salud y Life Sciences en EY.

Como subrayó Pineros, “participar en EpiAlliance, junto con sociedades científicas, compañías farmacéuticas y FEDE, que ha sido la gran dinamizadora de este proyecto —al que también se ha sumado la Administración—, implica un compromiso en trabajar por y para los pacientes con epilepsia. El reto es trasladar los objetivos principales definidos por la OMS en el IGAP a nuestro país, con un claro enfoque multisectorial, que, centrado en el paciente, busca la definición de acciones específicas que se apliquen a aspectos tan importantes como los circuitos del paciente, el acceso al diagnóstico y a los mejores tratamientos con equidad, apoyo al cuidador e impulso a la investigación de esta enfermedad”.

Se estima que 50 millones de personas en el mundo y 450.000 en España conviven con epilepsia, siendo la cuarta enfermedad neurológica más común, la tercera enfermedad neurológica más frecuente en ancianos y el trastorno neurológico más frecuente en niños. Sin embargo, aún hay que avanzar en su diagnóstico temprano, su tratamiento correcto, mejorando la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.