El movimiento asociativo de pacientes ha vivido una revolución en los últimos años. Su formación y profesionalización, mejora en sus estructuras y servicios y amplitud de miras les han hecho dar ese salto de calidad. Ahora más que nunca están preparadas para ser un agente más dentro del sistema sanitario. No sólo estar en el centro del Sistema Nacional de Salud (SNS), sino participar en él.
Así lo defendió este martes el presidente de Farmaindustria, Jesús Ponce, en el 7º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, en el que compartió coloquio con el director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández, y la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), María Jesús Lamas.
“Los pacientes deben pasar de ser meros agentes a los que se les consulta para hacerlos partícipes de la toma de decisiones, y eso sólo puede hacerse a través de las asociaciones que los representan”, aseveró Ponce. “Desde la industria farmacéutica defendemos la integración total del paciente en el sistema -continuó-, dejando a un lado la manida expresión de colocar al paciente en el centro para hacerlo también decisor de cuestiones que van a incidir de forma importante en sus vidas”.
Sentar a los pacientes a la mesa de toma de decisiones de este sector es un objetivo con el que Farmaindustria está comprometida desde hace más de una década “debido a nuestra convicción de que los pacientes son un interlocutor más, junto con administraciones públicas, profesionales sanitarios y otras organizaciones sociales y empresariales”, abundó Ponce en el encuentro, coincidente con la celebración del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. «En Farmaindustria somos personas trabajando para personas», incidió.
Más concretamente sobre los tratamientos, defendió que los pacientes deben formar parte de todas las fases de vida de un medicamento, desde la confección y diseño de un ensayo clínico hasta su uso en vida real, como demuestran las dos guías elaboradas por Farmaindustria, de la mano con organizaciones de pacientes, para fomentar la participación de los pacientes adultos y pediátricos en los ensayos clínicos.
El paciente debe, por tanto, también formar parte del proceso de evaluación de las innovaciones que desarrolla la industria farmacéutica. Este asunto es crucial en España, con unos datos de acceso a la innovación inferiores a los de otros países europeos de referencia, como Alemania, Francia o Italia. Entre 2017-2020 sólo estaban disponibles en el SNS el 53% de fármacos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Y el tiempo medio que transcurre desde que un nuevo medicamento recibe la autorización en Europa hasta que está disponible para su uso en España es de 517 días.
Por este motivo, el presidente de Farmaindustria defendió que actual modelo requiere una reforma en profundidad del sistema de precio y financiación de los nuevos medicamentos y mecanismos de acceso temprano en los fármacos que aporten mayor beneficio clínico a los pacientes.
“También es importante tener unos criterios claros y, mediante un diálogo temprano conocer cuál es la valoración que tiene la Administración sanitaria de los nuevos medicamentos en cuanto a proponer acuerdos para ayudarle a manejar incertidumbres”, como pueden ser fórmulas de riesgo compartido, techos de gasto y otro tipo de acuerdos de nuevo cuño. Esto limitará la preocupación de los gestores en cuanto a la sostenibilidad del sistema sanitario, así como introducir un modelo de evaluación que tenga en cuenta el valor social total que aporta el medicamento, es decir, que la evaluación de un nuevo fármaco incluya ahorros sanitarios y no sanitarios e impacto sobre la productividad y el empleo, propuso Ponce.