Francisco J. Fernández, director de Comunicación de Farmaindustria, durante su intervención.

Los pacientes están asumiendo un papel cada vez más protagonista en la gestión de su salud, y hacerlo posible supone también que ganen en participación en la toma de decisiones sanitarias. En el caso de los medicamentos, esto es una necesidad, por el creciente papel que adquieren en el cuidado de la salud y, entre otras cosas, el aumento de la cronicidad. La industria farmacéutica tiene claro que esto empieza por asegurar la participación de los pacientes en todo el proceso de la investigación de nuevos medicamentos: “Se trata de pasar de investigar para los pacientes a investigar con los pacientes”, sostiene el director de Comunicación de Farmaindustria, Francisco Javier Fernández.

“Si queremos un paciente más implicado, corresponsable y protagonista de su salud, hay que empezar por la investigación -explicó en el I Foro de Gestión y Servicios de Farmacia Hospitalaria, organizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) y celebrado el pasado viernes en Alcalá de Henares-. Es el paciente, junto a su médico, quien mejor conoce sus necesidades, que muchas veces van más allá de la propia patología que padece y tienen que ver con la experiencia de la enfermedad y la calidad de vida, y las compañías tienen claro que deben escucharle para tratar de responder a ellas”.

Fernández, que participó en un coloquio sobre la autogestión de su salud por parte de los pacientes, recordó la condición de referencia internacional de España en ensayos clínicos de medicamentos y el hito que supuso la entrada en vigor en 2016 del Real Decreto de Ensayos Clínicos, que supuso, entre otros muchos avances, la incorporación de los pacientes en los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm).

Enumeró ejemplos de actividades por parte de las compañías farmacéuticas orientadas a reforzar la participación de los pacientes en todo el proceso de la investigación clínica en la última década. Van desde la colaboración con organizaciones como Eupati (Academia Europea de Pacientes, centrada en la formación de los pacientes para la participación activa en la investigación) y la puesta en marcha de talleres formativos a la cooperación con sociedades científicas y organizaciones de pacientes para la redacción de documentos como los consentimientos informados o guías de trabajo.

Precisamente, en los dos últimos años han visto la luz dos guías orientadas a reforzar la participación de pacientes –adultos y pediátricos– en los procesos de I+D de nuevos medicamentos, ambas impulsadas por Farmaindustria y realizadas con representantes de clínicos, investigadores y, por supuesto, pacientes. También hace unas semanas se presentaba la Guía de Excelencia para la realización de ensayos clínicos en la Farmacia Hospitalaria, que, como aseguró Fernández, responde a esa “búsqueda constante” por mejorar la investigación clínica en nuestro país en beneficio de los pacientes.

Escucha activa e impulso a la digitalización

Sumó a la innovación disruptiva la denominada innovación incremental, que es, dijo, otro resultado de la escucha activa de la industria farmacéutica a los pacientes. Esta innovación, que nace del análisis del uso de los fármacos que ya existen, buscando incorporar modificaciones o mejoras que beneficien a los pacientes, profesionales y al sistema sanitario, tiene en consideración la convivencia de los pacientes con sus tratamientos, se fija en cómo mejorar su calidad de vida y responde a uno de los grandes desafíos de la asistencia sanitaria: la adherencia farmacoterapéutica.

Fernández recordó los estudios que constatan altos porcentajes de pacientes crónicos que no siguen correctamente sus tratamientos, lo que pone en riesgo su salud, mientras sus médicos pueden creer que están controlados, y afecta también a la eficiencia del sistema.

En este sentido, apuntó la oportunidad que supone la digitalización, “a la que debemos sacar todo el partido, porque el volumen de datos de salud con información de valor es ingente y está en crecimiento constante”. La digitalización y el uso de los datos en salud son críticos para la investigación y aplicación de la medicina de precisión, pero también, subrayó, para generar evidencia científica, para la mejora de la investigación básica y clínica o para el uso adecuado de los medicamentos. En definitiva, “para mejorar en su conjunto la asistencia sanitaria y, en el caso de los medicamentos, para asegurar su máxima eficacia y eficiencia”. “Los fármacos -insistió- tienen un valor sanitario, pero también económico y social, como nos ha demostrado tan claramente esta pandemia. La digitalización contribuirá a desarrollar todas sus potencialidades desde esta triple perspectiva”.

Fernández compartió coloquio con la coordinadora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Ana Castellanos, y con José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) y moderador.