Asociaciones de pacientes de salud mental, Piel de Mariposa, implantados cocleares, trasplantados y enfermos de Pompe, además del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, han resultado este año los ganadores de los Premios Somos Pacientes, una iniciativa promovida por sexto año consecutivo por la Fundación Farmaindustria y la comunidad virtual Somos Pacientes, que tiene como objetivo apoyar el trabajo que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones realizan a lo largo del año para ofrecer asistencia, soluciones y servicios a pacientes, familiares y cuidadores.
Los 29 finalistas y galardonados de esta edición, celebrada este martes, son sólo un ejemplo de las múltiples iniciativas y actividades de enorme valor e interés puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad en un año especialmente complicado para estas organizaciones por la pandemia del coronavirus. “El propósito de estos premios es que supongan un estímulo a la valiosa labor en pro de los pacientes, sus familiares y cuidadores, para que nunca cese. Quiero extender mi agradecimiento a todas las organizaciones que trabajan cada día para hacer un poquito más fácil la vida a los pacientes”, decía el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, en la inauguración del encuentro.
En esta ocasión se han presentado a los premios cerca de un centenar de proyectos, lo que ha dificultado la elección de los ganadores, que se han anunciado como colofón a la VIII Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado bajo el título Futuro del movimiento asociativo: lecciones de la pandemia y que ha contado con la participación en la clausura del ministro de Sanidad, Salvador Illa. En su intervención, destacó la importancia de celebrar una jornada y unos premios dedicados a los pacientes, que “están jugando un papel muy importante” y “que deben estar en el centro del sistema sanitario”.
En este sentido, Illa agradeció el trabajo de las organizaciones de pacientes en estos momentos tan complicados, “absolutamente excepcionales, de la pandemia, estando al lado de la gente, cuidando este aspecto más humano de la sanidad, de que la gente se sienta acompañada, no se sienta sola”.
Asimismo, los Premios Somos Pacientes 2020 se han entregado por primera vez en su historia en un formato virtual, pero sin perder la emoción de ediciones anteriores ni el rigor que los caracteriza, pues han vuelto a contar con un Jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional que representan al conjunto del sistema sanitario. Dicho Jurado ha estado compuesto este año por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC); Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Ignasi Biosca, consejero delegado de Reig Jofre; Ana Argelich, presidenta y directora general de MSD; Margarita López-Acosta, directora general de Sanofi, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria.
Los ganadores
De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:
Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Escuela de Empleo Activa Job, de la Fundación Empleo y Salud Mental, una plataforma colaborativa que ofrece formación dirigida al empleo y a la mejora de la empleabilidad para personas con problemas de salud mental. Se trata de formación en línea, accesible y gratuita, a la que se puede acceder con cualquier dispositivo y conexión. Desarrollada en el entorno Moodle, permite introducir tantos cursos y acciones formativas como se considere y de distintos niveles, todo ello adaptado específicamente a las personas con problemas de salud mental.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña El caso de los Intocables, de Debra-Piel de Mariposa, enfocada a dar visibilidad a la enfermedad y al trabajo de la asociación. En ella se enmarca el cortometraje del mismo título estrenado el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una pieza audiovisual dedicada a los superhéroes y superheroínas que cada día demuestran su enorme valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Campaña 10.000 mascarillas para 10.000 sonrisas, de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE). El proyecto consistió en el diseño, fabricación y distribución gratuita de 10.000 mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los estándares de calidad y seguridad, permitieran a las personas con problemas auditivos, y que se apoyan en la lectura labiofacial, ver los labios y expresión facial de sus interlocutores.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. Campaña Donar es amar, promovida por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos y que conforman la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Federación Española de Trasplantados de Corazón, Federación Española de Fibrosis Quística y Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón. El proyecto tiene como objetivo promover la donación y el trasplante, dar a conocer el trabajo de los profesionales que los realizan y agradecer a los donantes y a sus familias su solidaridad. La iniciativa, desarrollada con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes, ha contado con material impreso, un vídeo explicativo y el testimonio gráfico de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y personajes populares.
Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación de más de 83.600 votantes, en lo que supone un récord absoluto de participación en todas las ediciones de los Premios. En esta ocasión, con cerca de 27.800 votos, la iniciativa ganadora ha sido el cuento infantil Pompa y Pompe, de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, que tiene por objetivo divulgar y sensibilizar sobre la enfermedad de Pompe en los centros educativos desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado al perfil de cada etapa escolar, poniendo especial énfasis en la necesidad de potenciar la investigación como única vía para lograr la cura de esta enfermedad neuromuscular degenerativa y del resto de dolencias poco frecuentes.
Categoría Sociedad. Proyecto Siempre conectados-Conecta Covid, del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia. En plena primera ola de la pandemia, esta iniciativa consiguió que los pacientes hospitalarios aislados pudieran comunicarse con sus familiares cuando no era posible hacerlo de otra forma. Este contacto se canalizó a través de videollamadas, de cartas y dibujos enviados por los familiares. Con ello se buscó disminuir el aislamiento y el sufrimiento tanto de los pacientes como de sus familias, sin que esto supusiera, en ese momento de estrés y de gran carga laboral y emocional, un esfuerzo extra para los profesionales sanitarios que cuidaban de ellos.
Cada una de las iniciativas de la categoría Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con 3.000 euros, mientras que la categoría Sociedad es honorífica y recibe la estatuilla. Convocados por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes -que reúne ya a 1.900 asociaciones-, los Premios Somos Pacientes cerraron el pasado 31 de agosto el plazo de presentación de candidaturas. Cerca de un centenar de proyectos han participado en esta sexta edición, de los que salieron los 29 finalistas. En juego estaban los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito.